Ja...

Ni som läst förra inlägget har nog förstått att det varit lite jobbigt ett tag här hemma.. jag skall skriva vidare någondag och summera lite... men ikväll blir det mys med film, stora sonen blev kvar hos farmor över natten och Lillskrutt sover redan så nu är det mystid!!

Sammandrag av vad som hänt sedan sist, lite tankar och känslor..

Så.. det är ju över 1 månad sedan jag skrev sist... och vad har hänt då.. hmm... jo..

Jag har jobbat extra på ett café i Bålsta. Mycket trevligt.. Är i en gymnasie/komvuxskola där även Kommunbiblioteket ligger..

Morgana har lyckats både en och två gånger att riva upp sitt sår igen, så hon har hunnit med en andra kur penicillin. Nu dock ser såret bra ut och de har fått börja gå ut lite igen. Men hon hålls lindad 24/7 för att hon inte ska komma åt det igen. Och jag har kommit på hur hon gör... hon sätter frambenen i kors så kliar hon upp skorpan genom att gnida det skadade benet mot det friska.. knashäst!!

Vi har hft gubbar hemma å kollat luften i huset, så nu ska det in ny ventilation i rummen.. skönt!

8 Februari gjorde Lillskrutt sin första MRT (magnetröntgen) Med tanke på hans erfarenheter av sjukhus och läkare så har vi länge bävat för denna dag. Vi skulle vara på Ackis 7.30 på morgonen. Skrutt skulle vara fastande eftersom han skulle göra undersökningen sövd. Vi hade pratat med honom om denna dag innan att han skulle få åka till doktorn och där skulle han få sova en stund. Sedan när han vaknade och va klar skulle han få ett paket av mamma och pappa.
När vi blivit inskrivna på avdelningen började lilla herrn ana vad som komma skulle... han sa om och om igen att han ville åka bilen, åka hem. Han skulle vägas och mätas och få emlaplåster på händerna inför kanylen.. då ville han inte vara med längre.. Så ledsen stackars barn.. efter mycket prat och övertalning fick vi på honom "nattlinnet" och plåstren.. sköterskan lindade in händerna med gasbinda så han inte skulle kunna ta bort plåstrena igen.
Ca 1-1½ timme senare var det dags att sätta kanyl.. jag ryser bara jag tänker på det.. Eftersom jag inte riktigt klarar av kanyler och nålar hade vi bestämt innan att han skulle få sitta i sambons knä medan de stack honom. Gissa om han var ledsen plutten.. sköterskorna var duktiga och snabba så det gick rätt fort ändå. Sedan var det bara att vänta igen.. halv 10 skulle vi vara på röntgen.. Lillskrutt satt i pappas famn medan sköterskan rullade sjukhussängen genom korridorerna iväg från barnsjukhuset ner till röntgenavdelningen.. en bra bit att gå. När vi kom dit var inte barnet som hade tid före oss klar än så vi fick sitta ner och vänta en stund. 15min senare ropade de in oss.. Vi fick lägga Lillskrutten i sängen och snabbt som tusan spritade de in narkosmedlet och så sov han.. bums.
Jag som hade väntat mej mer dramatik då jag hört av andra att det ska vara så hemskt att varamed när barnen sövs blev öite förvånad.. på 3 sekunder hade han somnat.. ingen dramatik inga tårar.. skönt.
Undersökningen skulle ta ca 40 minuter så vi passade på att gå till cafeterian och äta lite frukost eftersom vi inte heller ätit något på morgonen innan vi åkte.
40 minuer gick fort och vi snabbade oss tillbaka för att vara säkra på att finnas där när han vaknade igen. Vi var dock snabbare än läkarna för vi fick vänta en stund ytterligare..
När de äntligen hämtade in oss fick vi komma in i ett litet rum där skrutten låg och sov så gott i sängen...viktigt att de får vakna i lugn och ro så hela hjärnan vaknar ordentligt... han låg och viftade och sprarkade lite.. sedan verkade han somna in ordentligt för då rörde han inte en min. Han fick sova ostört en stund sedan sa sköterskan att vi kunde försöka väcka honom och se så han "var med". Vi pretade och petade lite.. inte en min.. pussade och pratade lite till.. nä.. försökte kittla honom lite försiktigt då kvicknade han till, när han hörde våra röster öppnade han ögonen och tittade på oss och sa:
Åka Bilen!  
Vi rullade upp på avdelningen igen och efter en kort stund fick han en glass. Gissa om han såg lycklig ut när han fick sitta i sängen och äta glass!! Sedan sa han att han var hungrig och då fick han pannkakor med sylt.. MUMS!!
Detta pratar han fortfarande om att han fick pannkaka i sängen hos doktorn. Skönt att han har ett positivt minne därifrån. Efter någon timme är han som vanligt igen och leker i väntrummet i väntan på att läkaren ska komma. Läkaren lyssnar och känner på honom och bedömmer honom i form att åka hem. En sköterska kommer in och tar bort kanylen.. tårar igen..
För en gångsskull har vi varit förutseende och köpt med oss en present vi lovat att han ska få när han är klar hos doktorn. Direkt han blivit av med kanylen plockar jag fram paketet. Han lyser upp i gen och öppnar förväntansfullt.. där är en grävmaskin!! Lycka!

Redan 2 dagar senare ringer läkaren från neurologen upp mig. De hade fått ett 100-tal bilder och han tyckte det "såg bra ut". Skadan syns på båda hjärnhalvorna men mestadels på höger hjärnhalva, höger hjärnhalva styr vänster kroppshalva. Läkaren trodde inte att det skulle bli några större problem för Lillskrutt i framtiden, problemen trodde han skulle bli enbart med det motoriska men utav lättare grad. Det går ju aldrig att säga till 100% men som de hade tolkat bilderna.

Jag har upptäckt att varje gång jag är iväg på möten eller undersökningar med/om Lillskrutt så känns det alltid efteråt som om luften går ur... Han gör jättestora framsteg och utvecklas hela tiden vilket jag är glad över. Och det är oerhört skönt att han själv är så framåt och vill, han testar sina gränser och utmanar sig själv väldigt ofta.
Men ibland känns det ändå jobbigt.. Jag har hela tiden tänkt att, det hade ju kunnat varit värre. Eller att vi har haft "tur" som fick en "frisk" välmående son med oss hem från sjukhuset trotts lite dramatik. Vattnet gick i v 27 och jag blev inlagd. Han föddes i v 29+5. Men han mådde bra, han var stark. Han växte bra, hade inga större problem när vi låg inne.. inga stora andningsuppehåll som våra "grannars" son hade där de fick blåsa igång honom allt för många gånger. All den oro under sjukhustiden har vi sluppit. Nästan så vi ibland kände oss lite obekväma inne på avdelningen, som att vi tog upp plats för någon annan behövande.  Men så var det ju inte, visst han var stark, han mådde bra. Men han var liten och behövde växa på sej.
Sedan kom vi hem, nästan 2 månader efter förlossingen.. återbesök men jämna mellanrum, vi fick träffa sjukgymnast varannan till var tjedje vecka för att han skulle utvecklas och "öva ikapp" som vi trodde. Han var ju ändå nästan 3 månader för tidig. Att det skulle röra sig och en diagnos hade vi aldrig en tanke på.. Inte förrän han blev ca 6 månader och skrikandet aldrig tog slut, ungen sov inte... bara skrek och skrek och skrek. Tanken fanns där men slogs bort... men mammahjärtat kände annat, mammahjärtat visste... något var på tok. Ett barn skriker inte såhär utan att något är fel.. något är fel, men vad?? Läkarna ryckte på axlarna.. barn skriker, så enkelt är det. Jo, visst skriker barn om de är hungriga, trötta eller ledsna... men NÅGON gång måste de väl ändå vara glada och nöjda?! Storebror var ju nästan aldrig ledsen...
Mammahjärtat kännde... mammahjärat visste...Vid 11 månaders ålder kom diagnosen.. CP-skada...

Orden slog luften ur mig, slog undan fötterna för sambon... CP-skada. Vårt barn har en CP-skada... hur kan det va så? Är dom säkra? Varför?
Samtidigt känndes det som en bekräftelse.. mammahjärtat kände, mammahjärtat visste, mammahjärtat hade rätt...
Detta var 28 september 2009. Sedan dess har jag intalat mig själv, det hade kunnat varit värre..
I samma veva som Lillskrutten kom till världen, kämpade en bekant för livet på sin lilla son. Tyvärr förlorade de kampen mot cancern. Varje dag tänker jag på deras familj, vad de har fått gå igenom. Varje dag som går fattas dom en familjemedlem.
Vi fick hem våran son, vi hade i och för sig andra förutsättningar men vi har honom kvar. Det hade kunnat varit värre...
Samtidigt är det ju fel att tänka så. För någonstans så blev det ju inte som man hade tänkt. Alla förväntar vi ju oss att få en "normal" graviditet, man är spänd inför förlossningen. Man längtar att få träffa sitt lilla knyte som bott i magen... men det blir tyvärr inte alltid så.
Jag läste i ett forum igår där en mamma till en som med CP-skada skrev att de ofta får höra " det hade ju kunnat vara värre" och hon blev så arg. Självklart hade det kunnat vara värre men nu är det som det är och det är tillräckligt jobbigt att bearbeta. Alla förväntar vi oss pigga friska barn när vi blir gravida.. om det nu inte blir så (fast det i allra flesta fall blir som planerat) så blir det en slags sorg... man måste få smälta allt som hänt. Måste få "sörja" man måste få vara ledsen om man vill. Det är jobbigt när bubblan spricker... när det inte blir som man tänkt.

Känner att jag tappat tråden nu... kanske bäst att sova lite så berättar jag vidare en annan dag...

shame on me...

Oj oj oj...
Över 1 månad sedan jag var in här sist.. då hade jag just passerat 900 besökare.. nuä är det äver 1100!! Härligt, men måste då samtidigt be mina besökare om ursäkt att jag inte skrivit på så länge..

Jag skall summera vad som hänt denna tid, men inte i detta inlägg.. sitter just nu och lyssnar på soft musik och minns tiden men vår bästa bamsehund.
En bekant fick nyligen låta sin rottistik somna in och då kom tankar och känslor tillbaka....

Finaste BamBam, saknar dej...